世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗_焦点速讯

时间:2023-04-18 19:27:45 来源: 新华网


【资料图】

新华社长沙4月17日电(记者帅才)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱血友病患者需要各方联动,帮助患者实现早诊断、早治疗。

血友病患者又被称为“玻璃人”。湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲介绍,由于缺乏凝血因子,血友病主要表现为自发性出血,初发出血的中位年龄为1至2岁,重型患者也可能在出生后即发病。

湖南省儿童医院血液肿瘤科主任医师李婉丽说,血友病虽然属于罕见病,但发病率并不低,如不及时干预,可能危及生命。李婉丽介绍,为了帮助更多的血友病患者,近年来,湖南省儿童医院等医疗机构建立起血液科、急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患者进行综合管理。

4月17日,贺湘玲为患儿进行诊疗。(受访者供图) 

预防治疗是血友病患者特别是儿童患者治疗的关键。预防治疗是指在血友病患者出血发生前,有规律地进行替代治疗,保证血浆中凝血因子长期维持在一定水平,从而减少出血。对于重型血友病患儿而言,必须预防出血发生和关节损伤以降低致残率。

贺湘玲等专家提醒,有血友病家族史的妇女,要重视产前检查,在产前诊断胎儿是否患血友病;如果家里有血友病患儿,家长应该及早带患儿到医院治疗;患者及家属还应学习基本的急救方法,一旦意外受伤出血,要尽快用急救方法处理。(通讯员:刘心、李奇、姚家琦)

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